Um pedido de ajuda feito na tribuna da Câmara Municipal de Piatã, na Chapada Diamantina, terminou com a doação de uma motocicleta a uma família que busca recursos para o tratamento de dois irmãos diagnosticados com distrofia muscular de Duchenne.
Os pais de Ruan e João foram à Câmara para relatar a situação dos filhos e pedir apoio para conseguir recursos destinados ao tratamento das crianças nos Estados Unidos. Segundo a família, os dois meninos têm uma doença genética degenerativa e progressiva que compromete a musculatura e pode afetar, entre outros órgãos, o coração e os pulmões.
De acordo com o pai, a família pretende viajar para os Estados Unidos em 17 de dezembro para buscar acesso à terapia gênica Elevidys. Ele afirmou que o tratamento tem custo estimado em R$ 17 milhões e que os filhos passaram por exames cardíacos e pulmonares exigidos para o procedimento, apresentando, segundo ele, condições para receber a medicação.
A mãe, natural de Piatã, também fez um apelo aos moradores durante a sessão. Emocionada, pediu ajuda para que a família consiga alcançar o valor necessário para o tratamento dos filhos.
O relato dos pais também emocionou o vereador Zaqueu. Ao tomar a palavra, ele fez questão de dizer que naquele momento não falava como político, mas como pai e como ser humano. O vereador afirmou ter cinco filhos e disse que se colocava no lugar dos pais diante da situação enfrentada por Ruan e João.
“Eu quero pedir desculpa aos vereadores e quero falar como pai, como ser humano. Tenho cinco filhos. Eu sempre falo, agradeço a Deus, os meus filhos, pela saúde, porque é difícil. Eu me coloco no lugar de vocês”, afirmou.
Em seguida, Zaqueu anunciou a doação de uma motocicleta Honda Bros de sua propriedade, de uso pessoal, para que a família pudesse utilizá-la na arrecadação de recursos destinados ao tratamento das crianças.
"Eu tenho uma moto ali, uma Bros, pode buscar. É de vocês, pra vocês venderem ou fazer uma ação solidária no Instagram, alguma coisa, ou façam uma rifa, é o que eu posso posso ajudar vocês”, declarou.
A atitude ocorreu diante dos demais vereadores e da família, que havia procurado o Legislativo municipal justamente em busca de apoio para o tratamento dos filhos.
O vereador encerrou sua manifestação desejando que Deus abençoe Ruan e João.
A família agradeceu aos vereadores e aos demais integrantes da Câmara pelo apoio. A mobilização para arrecadar os recursos necessários ao tratamento continua, segundo os pais.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara que provoca perda progressiva de força muscular. A busca da família ocorre em meio à tentativa de viabilizar, nos Estados Unidos, o tratamento indicado por eles para os dois irmãos.
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